【深度】关注心理健康 全面全程管理——第27个世界帕金森病日

帕金森病是一种常见于中老年人的神经退行性疾病,也被称为继心脑血管病和肿瘤之后的“中老年人第三大健康杀手”,严重影响着患者生存生活质量,给家庭和社会带来沉重的负担。


2023年4月11日是第27个世界帕金森病日,今年的主题是“关注心理健康,全面全程管理”。 如何正确认识帕金森病?帕金森病合并抑郁该如何应对?在世界帕金森病日来临之际,本报采访相关专家,就帕金森病进行健康科普。


2023年的4月11日是第27个世界帕金森病日。帕金森病不仅仅是“抖、僵、慢”,还可能有焦虑、抑郁等,大家也应关注帕金森病患者的心理健康,真正做到全面全程管理。图为江苏省苏州市某社区开展绘画活动,在丰富老年人精神生活的同时,提高老年人的动手动脑能力。 图/视觉中国

 


 


图为西安交通大学第一附属医院帕金森病关爱中心成立“神经调控远程随访中心”,医生向外地术后帕金森病患者进行现场程控操作演示。患者只需要对着远程设备做出问诊反应,医生即可清晰地观察到患者状态并做出参数调整,快速且简便。通过特定平台利用5G网络和数据传输方式,实现了对患者跟踪治疗和长期随访。 文并图/本报记者 郭祥倩


早发现、早用药可延缓帕金森病进展


帕金森病是困扰老年人的常见疾病之一,但是许多老年人对这种病的认识还不够。帕金森病患者年龄大多在50岁至70岁之间,不过在门诊中也发现有40多岁就得帕金森病的病例。不少帕金森病患者就是因为没有及时发现早期症状,错过了最佳的治疗时机,严重影响了生活质量。


西安交通大学第一附属医院神经外科主任医师、帕金森病关爱中心教授陈伟介绍,帕金森病分期中有一个前驱期,如果能够在前驱期发现并进行干预治疗,可以大大延缓帕金森病的进展。


帕金森病处在前驱期的主要表现为嗅觉减退,通俗讲就是鼻子闻味能力下降。另外,还有情感淡漠、情绪不佳,对既往感兴趣的事情变得没兴趣、睡眠质量差、活动少、后背疼痛不适、腰腿疼痛、便秘、小便困难以及流涎等。这些症状患者未必都具备,只要具备其中几种,就应该引起注意。


静止时,如出现手、头或嘴不自主地震颤,肌肉僵直,一侧手脚震颤,或一侧肢体活动缓慢、动作幅度变小,走路时一侧手臂摆动减少等症状,可能已经处于帕金森病运动期,此时也最容易被患者发现。因此,当大家尤其是中老年人出现上述症状时,请及时到医院神经科就诊,以免延误治疗时机。


陈伟提醒,当病情达到一定程度时,帕金森病患者在走路和姿势上都会与正常人不同,如步伐逐渐变小变慢,变得起步困难,一旦起步,不容易停下,容易跌倒等。如果出现以上情况,更要提高警惕。


帕金森病患者用药需“恰到好处”


帕金森病治疗方法和手段包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理干预、照料护理等。药物治疗作为首选,是整个治疗过程中的主要治疗手段。


帕金森病患者确诊初始,就离不开药物的治疗。药物治疗在遵循指南的前提下,要提倡个体化治疗,无论是什么类型的患者、处于疾病的哪个阶段,都要着眼于远期疗效,同时要兼顾现在、兼顾治疗的发展趋势。


陈伟表示,药物治疗的剂量讲究“细水长流,不求全效”,争取用最小剂量的药物使症状基本得到控制,使患者可以维持正常的生活和工作能力,以求少出现或晚出现副作用,不要为了强求完全像正常人一样的疗效而盲目加大药物的剂量。早期用药显得至关重要,在运动并发症尚未出现时,药物治疗目标应兼顾改善运动症状和预防运动并发症的发生。


药物治疗要缓慢加量。每使用一种药物都要从最小剂量开始缓慢增加,在可耐受的药物不良反应范围内,一点一点增加,达到“理想疗效”时便以该剂量维持。每个帕金森病患者所处的疾病分期、症状表现都是不同的,应根据滴定确定每个人的剂量,而不是所有患者都用同样的剂量、同样的药物。


随着疾病发展,帕金森病患者用药效果会变得不明显,即便增加药量也没法改善症状,还会出现诸如异动症、开关现象等。此时,通过脑深部电极植入手术治疗,帕金森病患者可以获得更好的治疗效果,还能减少药量,减轻或消除药物带来的副作用。


关注帕金森病合并抑郁 让心田沐浴阳光


目前,提到帕金森病,人们大多关注其运动症状,如抖动、姿势步态异常等,而对焦虑、抑郁、睡眠障碍、精神症状等非运动症状重视不足。其中,抑郁是帕金森病非常重要的非运动症状,约35%的帕金森病患者合并抑郁,严重影响患者的生活质量。


抑郁可以出现在帕金森病程的任何阶段,可先于运动症状出现,也可在帕金森病发展中出现。河北省保定市第一中心医院神经内五科主任高娟表示,大家应关注帕金森病患者的心理健康,做到早期识别、正确认识、正规治疗,真正做到全面全程管理。


早期识别


全面认识帕金森病的运动症状、非运动症状。帕金森病抑郁常表现为情绪低落、注意力集中困难、对工作和生活丧失兴趣;精力减退、疲乏感;烦躁不安、易激惹;睡眠障碍;食欲下降;四肢沉重;肌肉疼痛等。如出现以上一种或几种症状,请及时到医院进行评估、诊疗。


正确认识


1.患者需正确认识。帕金森病症状多种多样,与神经递质的缺乏相关。患者无需自责,客观描述自己的症状,乐观对待疾病。


2.家属需正确认识。如患者出现性格逐渐改变等情况,家属要理解这是疾病的一种表现,切莫责怪,多体谅患者。


3.医生需正确认识。当遇到患者反复诉说各种不适,询问同一个问题等,医生要提高警惕,并不是患者故意考验医生,可能是帕金森病的一种症状。另外,病情进展快、经济负担重、对帕金森病的认识不足,都是帕金森病合并抑郁的危险因素。


正规治疗


1.药物治疗:如果帕金森病患者的抑郁与本身运动症状无关,可根据其对生活的影响,适当加用抗抑郁药。


2.非药物干预:重复经颅磁刺激是一种新型辅助治疗手段,研究显示,帕金森病患者使用经颅磁刺激可改善其抑郁症状。另外,认知行为疗法,包括心理咨询是有效的,家属应给予充分支持,医生应积极引导,帮助帕金森病患者寻找疏导情绪的途径,转移对疾病的过度关注。


抗抑郁药物停药过程需缓慢,否则容易出现撤药综合征。建议患者到门诊调整药物,不要自行停药。此外,帕金森病和抑郁关系密切,客观认识帕金森病合并抑郁,需患者、家属、医生共同努力。


用爱温暖帕金森病患者


面对帕金森病,除了患者和家属的努力,社会各界的关爱也必不可少。在世界帕金森病日来临之际,本报采访了相关人士,并与大家分享患者故事,共同关注帕金森病患者健康,给予患者更多爱与关怀。


医病又医“心” 帮患者树立生活信心

 


图为新疆生产建设兵团第一师医院神经内科副主任曾翠(左一)在为患者查体。


时隔两年,吐鲁洪·艾山江终于能再次下地走路了。因帕金森病导致四肢僵硬,长期卧床的他曾一度以为自己再也不能走出门看看小院内栽的花花草草。


59岁的吐鲁洪两年前出现手抖,之后逐步变为行动迟缓,最终卧床生活无法自理,就连翻身都需要帮忙。辗转多家医院检查治疗,效果并不理想,今年3月中旬,家人带他来到新疆生产建设兵团第一师医院神经内科就诊并住院治疗。


“您的检查结果出来了,确诊为帕金森病。”神经内科副主任曾翠到病房对吐鲁洪说,并让隔壁的病友充当翻译。吐鲁洪和妻子面面相觑,茫然地看着曾翠:“不是腰椎出问题了吗?什么是帕金森?没听说过。”


“是中老年的神经系统变性疾病,病情会随着时间逐渐加重,疾病无法治愈,只能通过药物提高生活质量……”吐鲁洪反复回忆着曾翠说的话,他失眠了。


因吐鲁洪表现出焦虑症状,曾翠担心他治疗初期就产生低落情绪影响康复,所以每日花费2-3个小时给他做心理疏导工作。“帕金森病没有那么可怕,很多患者通过药物治疗后,可以做一些力所能及的事情,要积极面对生活……”曾翠话还未说完,隔壁充当翻译的病友已抢话道:“我也是这个病,这个医生特别好,我现在通过治疗好很多了,你要相信医生。”


随着对病症的了解,在治疗的第8天,吐鲁洪手抖、四肢僵硬的症状得到改善。通过药物加康复治疗,住院第16天的吐鲁洪能走路、能吃饭、能翻身了,日常生活均能自理。


4月3日是吐鲁洪出院的日子,他和家人专门来到医生办公室对曾翠表示感谢:“感谢医生给我治病,每天都来了解我的恢复情况,很认真、很有耐心,现在我终于能到处转转了,心里特别高兴。”曾翠摆摆手回答他这都是医生应该做的,并叮嘱他回去要坚持吃药,如有病情波动可打电话询问。


“作为医生,对待患者要有同情心和爱心,在治疗过程中不仅要医病,还要照顾好患者的心理,让他们对生活树立信心,提高生活质量。”曾翠说。


志愿者协会帮扶“帕友”脱贫 助力乡村振兴

 


图为湘潭市关爱帕金森病志愿者协会为石鼓镇帕金森病患者送鸡苗,进行产业帮扶。


前不久,湖南省湘潭市关爱帕金森病志愿者协会(以下简称“协会”)被评为“湘潭市优秀志愿服务组织”,会长朱新春获评“湖南省最美志愿者”。协会虽小,却汇聚了多方的爱心力量,初步建立了“社会爱心人士+帕友帕属+医务工作者”闭环服务体系。


2022年,在湘潭市残联、市民政局等部门的指导和关怀下,协会积极贯彻落实有关助残、产业帮扶、走访慰问、乡村振兴等方面的志愿服务工作,以产业帮扶“帕友”脱贫,助力乡村振兴。


湘潭县石鼓镇海南村的朱海潮(化名)原本是一位泥工,可几年前患上帕金森病且病情不断加重,颤抖的手无法再拿起砌墙的刀具,几乎丧失了生活来源。2019年,朱新春带领爱心企业和志愿者来到石鼓镇,给朱海潮送来了60只百日鸡的鸡苗。通过协会对接帮扶,一年下来,朱海潮收入1万多元,家庭生活条件得到改善。


协会产业帮扶范围进一步扩大,从湘潭县的石鼓到分水,再到雨湖鹤岭。73岁的帕金森病患者周大发(化名)就是受益人之一,他住在湘潭县分水乡大冲垅村一条狭长的山冲里,在协会志愿者、爱心企业家的帮扶下,周大发通过养鸡,一年收入几万元。


养鸡这条路算是走对了,但做到这一步,朱新春觉得“还不够”。2020年9月,协会联合爱心企业,以鹤岭镇作试点,开展“产业助残”项目,通过直播平台,帮“帕友”销售农特产品。“帕友”通过直播平台卖出的每一单农特产品,都捐出1元钱,用于关爱帕金森病公益项目。


协会关爱帕金森病患者,助力乡村振兴的脚步从未停下。2月25日,协会三届二次理事会举行。会上,朱新春介绍了协会2022年的工作成效,产业帮扶稳步推进,项目运作规模初显。


2023年,协会将继续发力,联动爱心企业、爱心人士、政府单位、医疗机构,更精准地开展帮扶工作,同时开展健康宣讲、心理辅导、就业培训等工作,更好地服务帕金森病患者。“即使是双手颤抖的帕金森病患者,仍然可以拥有‘有所为’的人生。”朱新春说。


多学科诊疗 助力十年“帕友”重获新生

 


图为西安交通大学第一附属医院神经外科主任医师、帕金森病关爱中心教授陈伟,为群众进行帕金森病科普。


“尊敬的陈伟教授、尊敬的帕金森病关爱中心的全体医生们,你们于2022年1月29日为我做了一台脑起搏器的手术,成功为我解除了已患10年的帕金森病痛苦。手术至今正好一周年,也是我重获新生的一周年。我代表全家向你们表示忠心的感谢!你们是我们‘帕友’的好医生和最贴心的人。”


春节刚过,西安交通大学第一附属医院帕金森病关爱中心就收到了一封感谢信,由一位脑起搏器术后刚满一年的患者马芳芝(化名)所写。


回忆起这位患者,陈伟印象非常深刻,69岁的马芳芝热爱跳舞、打鼓,曾经是鼓队的教练、编舞,参加过很多演出,带着团队上过电视台表演,对生活和艺术的热爱让她的生活充满了幸福和快乐。


但这所有的美好都因突患帕金森病而逐渐烟消云散,取而代之的是疾病带来的肢体震颤、运动迟缓,演出跟不上舞步和鼓点的节奏,更严重的是随着病情进展,药物已无法保障她的基本生活,最差的时候自己无法站立、无法行走,身体抖动无法控制,痛苦的是晚上睡觉肢体抖动得无法入睡,睡着又抖醒了,睡眠质量极差。


2022年1月,陈伟为马芳芝进行了脑深部电极植入手术治疗。术后一个月左右开机,当脉冲发生器的参数调整完成后,马芳芝的震颤、僵硬立即缓解了,身体变得更灵活了。第三天,日夜照顾她的老伴终于吃到了妻子亲手包的饺子,从此她又加入了以前跳舞、打鼓的团队,找回了曾经的那份快乐。


看到马芳芝如愿以偿回归幸福生活,陈伟也非常欣慰,他提醒所有帕金森病患者做完脑起搏器手术后还要坚持锻炼,积极培养一些兴趣爱好,如唱歌、跳舞、摄影、旅游等,另外,家人的关心也是必不可少的。


陈伟表示,西安交通大学第一附属医院帕金森病关爱中心自2011年成立至今,坚持以“提高患者生存生活质量”为核心,采取多学科诊疗模式为患者提供合理用药、精准手术、个体化程控、康复心理指导等服务。

 

文/郭祥倩 赵洁 张欣 胡珺

 

2023年4月10日 09:24
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